"Мозг моего сына медленно умирает". Не выдуманные истории сахалинских матерей

"Мозг моего сына медленно умирает". Не выдуманные  истории сахалинских матерей
"Мозг моего сына медленно умирает". Не выдуманные  истории сахалинских матерей
"Мозг моего сына медленно умирает". Не выдуманные  истории сахалинских матерей
Фото: citysakh.ru

«Мозг моего сына медленно умирает»… Слезы наворачиваются, когда слышишь такие признания матери. В  этом материале мы  проследили ситуацию с  некоторыми больными сахалинскими детьми, чьи судьбы глубоко тронули сахалинцев.

Данил Рожков

Наталья Рожкова:

Мозг моего сына медленно умирает

Дане из  Корсакова 4  декабря исполнится 4 года, а  болен он  с  самого рождения. У  него детский церебральный паралич, атрофия головного мозга. А  также гипоксически  — ишемическое поражение ЦНС, спастический тетрапарез, хроническое двухстороннее субдуральное скопление, задержка психомоторного развития.

По  словам его мамы, Натальи, ребенок получил родовую травму потому, что врач не  оказал ему вовремя первую помощь. Ребенок проходил лечение в  Корее и  Китае, но  как говорят врачи, с  таким диагнозом сделать ничего нельзя. Возможно, только облегчить его мучения.

—  Ребенок родился практически мертвым, он  был настолько синим, что соседки по  палате думали, что мой муж негр, вокруг шеи была обмотана пуповина, —  со  слезами рассказывает мама. —  Для того, чтобы избежать ответственности врачи подключили кислород, подчистили документы. В  медкарте нет информации об  обширных гематомах, синяках на  лице ребенка. Но  у  меня сохранились видео и  фото, подтверждающие мои слова. Невролог утверждала, что это монтаж. Мне советовали судиться. На  это нет времени, нужно спасть сына.

В  тоже время Наталья благодарна нейрохирургу Шпаку и  неврологу Коровиной из  Южно-Сахалинска, которые отнеслись к  ним внимательно, а  также обычным людям, перечислявшим деньги для сына.

Через три месяца после рождения Данила направили по  квоте в  Москву, но  там врачи не  решились делать шунтирование головного мозга. Там  же муж Натальи свозил сына на  независимую экспертизу, которая подтвердила, что болезнь мальчика вызвана не  генетическими причинами или особенностями внутриутробного развития, а  родовой травмой. Такой  же вердикт вынесли медики в  Корее и  Китае, где проводились магнитно-резонансная терапия (МРТ) головного мозга, иглоукалывание, массажи, и  другие процедуры.

—  В  Пусане в  результатах МРТ подробно расписывались все нюансы. Поэтому было понятно, как видит и  воспринимает окружающий мир Даня. Ни  с  чем похожим в  отечественном здравоохранении мы  не  сталкивались. Наоборот, в  областном министерстве нас «футболили» из  одного кабинета в  другой,   — говорит мама Дани.

Косвенно вину корсаковских медиков подтверждает, по  мнению Натальи то, что вскоре после этого трагического случая акушер-гинеколог Тамара О., принимавшая у  нее роды, уволилась и  спешно уехала с  Сахалина, а  наблюдавший их  педиатр перевелась в  частную клинику.

Мы  приводим письмо Н. Рожковой Тамаре в  соцсети «Одноклассники» от  16  сентября 2015  г.:

Здравствуйте! Я  мама Данила Рожкова, которому вы  загубили не  только здоровье, но  и  жизнь всей нашей семьи, я  очень рада, что вам не  удалось испытать на  себе  — что значит быть матерью ребенка инвалида и  надеюсь, что в  дальнейшем вам не  придется этого испытать! Мне стало известно, что вы  покинули свой пост и  покидаете наш остров, надеюсь, что вы  это делаете не  с  легким сердцем, так как за  своей спиной вы  оставляете плоды своей неквалифицированной работы, возможно у  вас появится хоть какое -то сострадание и  сочувствие хотя  бы к  моему ребенку! Ведь именно по  вашей вине и  из  — за  отсутствия квалифицированной медпомощи страдает мой ребенок, который в  свои 9 месяцев еще до  сих пор не  держит головку и  любые движения причиняют ему адскую боль. Надеюсь, что в  своей новой клинике вы  будете оказывать только консультационную помощь, избегая практики, влекущей за  собой такие страшные последствия. На  данный момент я  веду сбор средств на  лечение своего ребенка в  клинике города Харбин (Китай), моя группа открыта, и  я  думаю, что ваш человеческий долг помочь моему ребенку. Желаю вам крепкого здоровья с  уважением мама Рожкова Данила.

Но  Тамара О. не  откликнулась на  этот крик души. По  словам Рожковой врач прочитала это обращение, последний раз она посетила свою страницу спустя 10 дней, и  с  тех пор там больше не  появлялась.

—  Сейчас Данилу стало хуже, —  продолжает Наталья. —  Он  находится под наблюдением врачей, ему делают уколы, чтобы снять судороги. После того, как поставили диагноз: «атрофия головного мозга» мы  ничего сделать не  можем, остается только наблюдать, как постепенно умирают клетки головного мозга нашего сына. Мы  бессильны, как и  в  других случаях, о  которых мне известно.

Вот примеры. У  меня была температура почти 39 градусов. Скорая помощь мне сделала укол, а  на  следующий день доставила в  ЦРБ Корсакова. Через час ожидания спустился врач и  сказал, что нет мест, и  мне пришлось самой добираться домой в  таком состоянии. На  уколы ездила в  больницу сама за  рулем машины, невзирая на  тяжелое состояние.

Папа с  сердцем попал в  Холмске в  реанимацию, где его привязали к  койке. В  этом заключалось все лечение. Если  бы мама не  договорилась о  переводе его в  Южно-Сахалинск, где провели срочную операцию, то  неизвестно какими были последствия.

Я  общалась с  женщиной, у  которой умер ребенок от  высокой температуры потому, что ему вовремя не  оказали медицинскую помощь.

На  основе этих и  многих других случаев могу сделать печальные выводы о  положении нашей медицины.

Вероника Красина

Лечение ребенка «нецелевое расходование средств?!»

Веронике 14 лет, почти пять из  них она лечится от  саркомы. За  это время была проведена химио и  лучевая терапии в  Корее. К  сожалению, в  лечении в  Москве девочке было отказано. В  НИИ  онкологии им.  Блохина им  ответили, что нет мест. В  НИИ  онкологии им.  Рогачева, считающимся лучшим детским учреждением подобного профиля в  стране, Веронике выписали только обезболивающие лекарства и  отправили лечится домой.

В  настоящее время Вероника вместе с  мамой также находится в  Корее, куда они полетели сразу после поездки в  российскую столицу.

—  Сейчас опухоль ушла из  легких и  брюшной полости, но  перешла в  кости. Саркома эта «гуляющая» болезнь, которая перемещается по  организму. Поэтому трансплантация костного мозга, которую собирались проводить до  этого, на  данный момент ей  противопоказана, —  сказала мама девочки Ирина Шестак.

В  конце ноября Вероника вернется в  Южно-Сахалинск, где будет восстанавливаться после очередной химиотерапии в  областной детской больнице. Потом корейские медики рекомендуют пройти еще 6 подобных процедур. А  в  январе предстоит еще обследование в  той  же клинике.

На  лечение деньги собирали на  благотворительных концертах и  ярмарках, выделяли строительные компании. Свою лепту из  резервного фонда правительства области внес экс-губернатор Хорошавин, позже контрольно-счетная палата признала подобное решение нецелевым расходованием средств. Поэтому этот источник был перекрыт. Еще один бывший глава региона Кожемяко побывал в  палате у  Вероники в  детской больнице и  после этого позвонил министру здравоохранения России Скворцовой, которая направила девочку в  НИИ  им.  Рогачева. Хотя эта поездка и  не  принесла никаких результатов, Ирина Шестак благодарна Олегу Николаевичу за  этот звонок. А  вот мэрия областного центра не  оказала никакой помощи.

В  настоящее время небольшие суммы перечисляют обычные люди. Стоимость химиотерапии  — полмиллиона рублей, а  вместе с  обследованием стоимость вырастает до  19 тыс долларов. Летом это составляло около миллиона рублей, а  по  нынешнему курсу примерно миллион с  четвертью. По  словам мамы девочки Ирины Шестак, за  весь период лечения потрачено примерно 320 000 долларов. И  это только лечение, без сопутствующих расходов (проезд, питание, проживание и т. п.).

Сейчас девочка чувствует себя хорошо. Внешне болезнь проявляется только отсутствием волос и  бровей после химиотерапии. Вообще она находится на  домашнем обучении, но  из-за поездки в  Корею сейчас не  может заниматься. Зато она лепит, рисует, играет в  компьютерные игры, мечтает стать дизайнером, гуляет, словом, ведет себя, как обычный ребенок. И  это вселяет надежду!

Лера Ким

Несмотря на  серьезную болезнь, Лера занимается танцами и  собирается в  школу

Девочка заболела в  возрасте двух лет в  2014 году. Медики поставили диагноз рак (нейробластома брюшной полости). Так как в  московской онкологической клинике им.  Д.Рогачева им  отказали в  срочной госпитализации из-за отсутствия мест, родители были вынуждены обратиться за  границу, так как медлить было нельзя. Мама Леры рассказывает, что в  Корее назначили неподъемную стоимость лечения, да  еще попросили предоплату в  размере 80%. Таких денег у  родителей не  было. Германия не  ответила. Помощь оказали в  Иерусалиме. За  несколько лет они прошли несколько химиотерапий и  обследований в  Израиле. Первый курс лечения длился 10 месяцев. Потом они стали туда ездить каждые три месяца, а  теперь раз в  полгода.

С  июня 2015 года по  настоящее время потрачено около 150 тыс долларов (за  эти годы курс повысился от  40 руб до  нынешних почти 66 руб на  момент подготовки материала).Только одно обследование, не  считая сопутствующих расходов, сейчас обходится в  500−700  тыс.  руб.

—  Нас все устраивает в  Израиле в  плане лечения и  отношения, но  слишком дорого,   — заметила Яна Ким. Поэтому приходилось прибегать к  помощи четырех благотворительных фондов: двух зарубежных, российского и  сахалинского. Перечисляли средства также обычные люди. Областное министерство соцзащиты возместило миллион рублей на  расходы.

Сейчас Лера чувствует себя хорошо, состояние стабильное, она ходит в  детсад, занимается танцами и  готовится на  следующий год пойти в  школу.

Володя Николаев

Татьяна Николаева:

«Сыну давали 2 месяца жизни. Благодаря домашнему уходу он  живет уже пятый год!»

15-летним подростком Володя в  2014 году по  не  известным причинам потерял сознание на  детской площадке и  оказался в  состоянии клинической смерти. Придя в  себя, он  перестал что-либо понимать и  с  трудом воспринимает окружающий мир. Он  не  может говорить, мешает трубочка для дыхания, поставленная в  трахее, откуда регулярно приходится откачивать мокроту. Поставленный длинный диагноз почти на  страницу начинается так: «Хронические вегетативное состояние…». Не  будем утомлять читателя всеми медицинскими терминами из  истории болезни. Врачи тогда говорили, что мальчик протянет два месяца, но  он  благодаря усилиям родных, близких и  благотворителей живет уже больше 4 лет.

—  Состояние было очень тяжелое. При росте 187  см он  весил 25−27 кг., суставы практические не  работали, скрючивались, развернуть их  не  получалось, —  вспоминает Татьяна, мама Володи.

Так как российские врачи не  разрешали далекие перелеты из-за состояния мальчика, ближайшую клинику, которая взялась за  лечение мальчика нашли в  Китае. В  Японии, Корее и  Сингапуре родители получили отказ. В  Хабаровске и  Владивостоке нет подобных клиник. В  Харбин они ездили дважды на  три месяца. Только один курс обошелся почти в  миллион рублей. Это, не  считая оплаты дороги, проживания и  питания.

—  После первого лечения мы  увидели значительный прогресс. Китайские доктора смогли разработать мышцы и  суставы сына, он  начал набирать вес. Во  вторую поездку что-то пошло не  так. У  Володи начались припадки эпилепсии, сопровождаемые рвотой. Пришлось прервать терапию и  возвращаться домой. Состояние его настолько ухудшилось, что нас даже не  хотели отправлять на  самолете,   — продолжила мама.

Тем не  менее, сахалинские медики оценили хорошую динамику мальчика. Володя периодически проходит обследование в  городской больнице им.  Анкудинова. Сейчас его вес вырос до  60  кг. Ослабленный иммунитет позволяет вывозить мальчика на  коляске на  улицу только в  летнее время в  хорошую погоду.

Областное министерство здравоохранения выделяло миллион рублей на  лечение мальчика, неизрасходованную часть Николаевы вернули обратно. Говоря о  помощи государства, Татьяна упомянула также памперсы, пеленки и  пенсию по  инвалидности. Сейчас Николаевым приходится нелегко, но  они обходятся своими средствами. Для этого отцу приходится трудиться на  двух работах.

—  Пока мы  решили поставить в  лечении сына точку. Занимаемся его здоровьем дома сами, —говорит Татьяна.

Несмотря на  столь тяжелую ситуацию в  семье год назад родился 3-й ребенок  — девочка. У  нее со  здоровьем все хорошо. Старшему сыну уже 23 года, Володе -19.

—  Я  не  знаю к  кому обратиться с  вопросом о  создании паллиативного отделения по  уходу за  тяжелобольными,   — поделилась Татьяна своей проблемой.

Недавно я  общалась с  мамой больного ребенка из  Омска, которая рассказала, что в  этом городе можно таких детей два раза в  год на  несколько недель поместить в  такое учреждение просто для того, чтобы дать передохнуть родителям. Ни  в  коем случае я  от  него не  отказываюсь. Просто представьте, что значит, на  протяжении длительного времени 24 часа в  сутки без выходных ухаживать за  больным.

***

Согласно опросам социологов россияне настороженно относятся к  благотворительности и  благотворительным фондам. Думаю, что вовсе не  потому, что у  нас черствый народ. Значительная часть населения не  понимает зачем нужно платить налоги если государство, одно из  самых богатых в  мире по  природным богатствам, не  может само финансировать лечение даже тяжелых больных из  средств налогоплательщиков, то  есть нас с  вами. Получается, что нам приходится платить за  медицинские услуги несколько раз. Сначала в  виде налогов, которые идут, в  том числе на  здравоохранение, а  потом живыми деньгами за  часть услуг и  лекарств даже в  государственных медучреждениях, не  говоря уже о  частных. Не  слишком  ли это большая роскошь для небогатых в  своей массе россиян, которые и  так трудно живут?

С  другой стороны, желание отдавать свои средства на  благотворительность и  лечение больным отбивает большое количество мошенников, пытающихся нажиться на  несчастье других, чем подрывают доверие людей. Сколько уже было скандалов, когда бессовестные дельцы присваивают себе средства, которые собирают якобы для помощи нуждающимся. Особенно часто они прикрываются детьми, так как знают, что они вызывают больше сострадания.

В  областном центре с  поличным был задержан 22-летний молодой человек, ограбивший урну для пожертвований больным детям, которая находилась в  Первой аптеке Южно-Сахалинска. Злоумышленник вскрыл контейнер и  забрал все деньги на  глазах у  посетителей и  сотрудников аптеки. Фармацевт сама задержала преступника и  передала сотрудникам вневедомственной охраны.

Подобные преступления сродни святотатству!

А  еще меня возмущают разговоры о  высокотехнологичной медицине, которая доступна каждому россиянину. Примеры, которые мы  привели в  статье, показывают, что некоторых ситуациях мы  пока не  можем оказать экстренную помощь в  сложных случаях даже в  Москве и  в  таких крупных центрах как Хабаровск и  Владивосток, которые спорят за  звание дальневосточной столицы.

Вселяет надежду, что сейчас лечение онкологических заболеваний у  детей вышло на  новый качественный уровень. Если раньше в  нашей стране вылечивалось 7% заболевших, то  теперь  — больше 80%. Такая информация прозвучала недавно на  прошедшей впервые в  Москве международной встрече, посвященной выявлению, лечению, реабилитации детей, страдающих онкологическими заболеваниями. В  работе Конгресса участвовали ведущие онкологи 30 стран мира.

Еще одна хорошая новость пришла из  Приморья. ВРИО главы края Олег Кожемяко недавно на  встрече с  премьером России Дмитрием Медведевым попросил включить регион в  пилотный проект по  бесплатному обеспечению лекарствами детей. Надеюсь, что это не  просто PR  — жест в  ходе выборов. Не  вовремя Олег Николаевич уехал с  Сахалина.

Говорят, болезнь учит. Что из  нее вынесут сами дети, которые оказались в  тяжелой ситуации, и  общество в  целом покажет время. Вероника Красина возможно станет дизайнером, который украсит нашу жизнь. А  маленькая сестренка Володи Николаева вырастет здоровой. Хотя все дети цветы жизни, но  порой, чтобы они расцвели нужно приложить массу усилий. С  другой стороны такой труд, чем более сложен, тем больше очищает души.

Автор текста: Даниил Панкстьянов

*Фотографии детей размешены с  письменного разрешения родителей.

 
По теме
Она получала деньги от обманутых сахалинцев Источник: kp.ru Холмчанка получала деньги от обманутых мошенниками сахалинцев Фото: Даниил ОПАРИН Как рассказали в пресс-службе УМВД России по Сахалинской области,
Пасынок просто не одобрял связь своей матери Наталья ВИРКУНЕН Фото: Николай ОБЕРЕМЧЕНКО В полиции Сахалинской области рассказали о конфликте между пасынком и отчимом, который закончился стрельбой из пневматики.
Так, гражданин Д., судимый за преступление, с применением насилия, отбывая наказание в ФКУ ИК-2 УФСИН России по Сахалинской области в октябре 2023 года, находясь в помещении отряда в ходе конфликта с осужденным,
Группой дознания ОМВД России по Курильскому городскому округу возбуждено уголовное дело в отношении 33-летнего жителя села Рейдово, подозреваемого в незаконном хранении оружия.
В феврале 2024 года прокурор Курильского района обратился с исковым заявлением в Курильский районный суд Сахалинской области в интересах несовершеннолетней П. к гражданину С.
Житель г. Долинска, зная о том, что оборот наркотических средств на территории Российской Федерации запрещен уголовным законом, совершил незаконное хранение без цели сбыта наркотических средств, в значительном размере.
Федор Филин просит обращаться по данным фактам в полицию Источник: kp.ru Фото: tg-канал Федора Филина Глава Углегорского района Федор Филин в своем telegram-канале сообщил, что от его имени в telegram пишут мошенники.
Сразу два заявления о мошеннических схемах поступили в дежурную часть Поронайска Источник: kp.ru Фото: Pxhere.com Мошенники не смогли обмануть двух жителей Поронайского района и забрать их деньги.
Глава Поронайского района сообщил о массовых рассылках от его имени Источник: kp.ru Фото: tg-канал Антона Карпукова Глава Поронайского района Антон Карпуков сообщил о том,
Во дворе магазина в Невельске произошел пожар - News.Astv.Ru В Невельске 28 марта в 18:37 поступило сообщение о возгорании мусорного бака во дворе магазина по улице Советской, 20, сообщает МЧС по Сахалинской области,  Пожарный расчет прибыл через 2 минуты.
News.Astv.Ru
Пасынок просто не одобрял связь своей матери Наталья ВИРКУНЕН Фото: Николай ОБЕРЕМЧЕНКО В полиции Сахалинской области рассказали о конфликте между пасынком и отчимом, который закончился стрельбой из пневматики.
Комсомольская Правда
Акция «Безопасная любовь» - Кожно-венерологический диспансер 28 марта 2024 года для пациентов ГБУЗ «Сахалинский областной кожно-венерологический диспансер» сотрудники кабинета медицинской профилактики я Борисов О.А и заведующая венерологического отделения Юферева Т.В.
Кожно-венерологический диспансер
Библиотеки Сахалина объединит единый читательский билет - РИА Сахалин-Курилы О запуске проекта «Единый читательский билет» было объявлено на семинаре-совещании руководителей областных и муниципальных библиотек Сахалинской области, прошедшем 27 марта в Сахалинской областной универсальной научной библиотеке.
РИА Сахалин-Курилы
День научных открытий и путешествий - Охинская ЦБС   В рамках Недели детской книги, которая проходит в дни весенних каникул, в детской библиотеке г. Охи организованы мероприятия во второй тематический день «День научных открытий и путешествий».
Охинская ЦБС